武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

每天上午8:30一个闹钟,晚上8:30一个闹钟。

这两个闹钟一响,就是王皓玮吃药的时间。有人问起闹钟是什么,他就会说是提醒自己洗澡睡觉的闹钟,然后借口到厕所去把药丸吞进嘴里。

医生叮嘱过他,服药时间误差最好不要超过半小时。不过王皓玮每次都是掐着秒表吞药的,丝毫没有怠慢。他比谁都清楚,若不准时吃药产生了耐药,这个药就救不了他了。

但就是这么紧急的一个事情,王皓玮在年初遇上了封城。

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

恐惧渗透得比想象中更慢一些。

1月23日,武汉开始封城。26岁来自内蒙古包头的王皓玮并没有觉得很担心,他在武汉开了个宠物店,过年期间寄养宠物费用是平时三倍,他很愿意留在武汉。上一次去医院拿药的时间是11月,剩下的药可以吃到2月25号。

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

// 志愿者模仿患者王皓玮拍摄示意图片

直到后来公共交通开始停运,私家车没有办法上路的时候,他才开始觉得恐慌起来。后来疫情爆发最严重的时候,他平时取药的金银潭医院完完全全被新冠肺炎患者占据,没有额外证明根本无法进入。

而那时候,他药量剩余时间是15天。

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// 武汉疫情期间的医院

艾滋感染者们都有的一个共同担忧,就是断药的恐惧

每次去医院拿药都是发三个月的药量,也就是说,每隔三个月悬在头顶的那个倒计时闹钟就会重新启动。

疫情期间史无前例的封城,当然是有利于抑制疫情扩散的。但是对于无数个像王皓玮这样的艾滋病感染者来说,无异于是灭顶之灾。艾滋病的用药不像是粮食或者口罩,在一般医院和药店就能买到,只能固定去医院经过一系列手续领取。

后来湖北各城乡都封锁了,微博上爆出了很多像王皓玮这样的艾滋病感染者,尤其是在农村交通情况复杂的情况下没有办法拿药,无奈被村支书逼问出自己感染者身份并公布的新闻。

他每天盯着手机查找取药信息,看看哪里能得到帮助。而即使在这样的情况下,还是不能跟家里任何人说,过年那段时间挂完电话就继续全网查找自救信息。

王皓玮说:“那时候药量还剩7天,说不害怕是假的,跟世界末日了一样。”

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// 王皓玮每日需服用的药物

后来得救是因为黄豪杰,武汉同志中心的负责人

武汉封城之后,黄豪杰每天可以收到数十个来自各地的艾滋感染者的求助。基本上都是因为疫情的原因,有个大学生感染者对我们说:“我连出门都不能跟爸妈说,爸妈不知道我这个病,他们担心我感染新冠。我真是要崩溃了,我的药剩不了几天了,感染新冠算个屁!”

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// 疫情期间给武汉各处艾滋病患者送药

事实上,早在封城初期,湖北省疾控中心就意识到了这个问题,迅速做出了反应,让省内的各治疗点允许异地艾滋感染者只需填写一份领药申请,即可领药。这项措施当时是在省疾控中心的微信群里发的,根本没有办法一一传到艾滋病感染者社群里。

艾滋病感染者之间远远没有我们想象中那么聚集,相对来说比较松散,根本没有任何的社群可言。只能靠黄豪杰将这些消息一遍遍更新汇总,然后发布在自己机构粉丝量有限的公号上面。整个机构的7个工作人员和2个义工,大年初一就回到了工作岗位,每天忙着咨询解答和送药,都要到晚上11点之后。

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// 黄豪杰和社工志愿者的聊天记录

武汉同志中心的小伙伴们一起在疫情期间寄药和送药,为了解决艾滋病感染者群体的燃眉之急。在这期间,也见到了很多人和故事,武汉同志中心的一个社工朋友圈里这么写的:

“救助了一个多月,最让我动容和心酸的是老年感染者群体,特别是独居老人。他们不会用智能手机,不会寻求渠道帮助,不敢找邻居帮忙,甚至连断药后的风险都不清楚。”

“没药就不吃了,我也没有办法了。人老了,一条腿都迈进去了,这辈子就这样啦。这病啊,丢脸,不敢告诉别人,该怎么就怎么了。家人都不太接受,更别说别人啦。谢谢你们还来关心我们这些废人,给你们添麻烦啦……”

“求询中,每当听到老人淡淡地说出已经断药,有十几天,甚至一个月的。我都会略带责备地说出:怎么不早点联系,不寻求各种帮助呢?说完我就后悔啦,他们去哪寻求帮助……”

“疫情下,普通老人生活已经非常不便了,而感染者老人更是愈加困难,艾滋病的成见像一座大山,压得感染者根本抬不起头,老年人更是连呼救都小心翼翼。他们要的不是关心同情,能做到尊重和平等就已经很伟大了。”

疾病本没有错,更不分三六九等,人心才会。

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王皓玮最后拿到自己的药是在临近断药2天的时候,有惊无险。

现在的他还是在开宠物店,每天跟动物打交道。他不愿意跟我说他自己难堪的过往,词汇表达里最高频的话就是“我们这种人就别给人添麻烦了吧”。

听到这种话无论如何都想不到是从一个94年的男孩子口中说出来的语气,而唯独他这种不喜欢给人添麻烦的人,还是在疫情期间劳烦公益组织给他送了药,他很不好意思。

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

// 志愿者模仿患者王皓玮拍摄示意图片

他自己的事情没有跟家里人说,性取向和艾滋病感染的事情都没有说。

现在的他,不想交朋友,对爱情没有期待,唯一的兴趣爱好就是基金和股票,希望有钱,有很多很多的钱,其余什么都不奢望。

他很认真地给客户的狗洗澡,用吹风机帮它们吹毛。全程他都不说话,很安静,场面里只有机器运转的声音。

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// 王皓玮随身的药盒

每天上午8:30一个闹钟,晚上8:30一个闹钟,是他吃药的时间,雷打不动。

早上吃一颗,齐多。晚上吃三颗,齐多、拉米和依非。他讲出这几个名字的时候,熟练得像介绍自己几个被藏了很多年的朋友。

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// 王皓玮不愿意拿出来的药盒

确实要藏,他不会轻易拿药瓶出来,而是拿药盒把药按天数装好。有朋友发现过他的药片,他跟人说这是维生素,算是逃过一劫。

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

// 志愿者模仿患者王皓玮拍摄示意图片

王皓玮这个名字是假的,他对隐私讳莫如深的程度比我想象得要多太多。他住光谷,说再具体的就不要写了。而我联系了3个艾滋病感染者,愿意接受到这种程度的采访的就只有他,其余的,连面都不愿意见。

我对王皓玮问过一个显得很蠢的问题,就是:“你家里人对你这个状况怎么看?

他惊呆了,好像我说了不可思议的事情。他说:“天呐,这种事情怎么能跟爸妈说,我爸妈至今不知道这些。我身边的朋友也基本上都不知道,身边知道的一只手就能数得过来。除了上海有个很好的认识了6年的朋友,还有武汉有一两个认识了两年的A友,基本上没有人知道我的病。

他说对我说:“很多时候黄豪杰(之前送药的武汉同志中心负责人)叫我去参加一些武汉艾滋病感染者的聚会,相互交流一些感受,我去了一两次,后来再也不想去了。全部都在互相倒苦水,说自己不容易,我不想听。我不想麻烦别人,也不想听别人的负能量,我觉得自己一个人生活挺好的,我也没有义务听他们说那些东西。”

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

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更多时候,他都愿意跟动物呆在一起。

跟动物相处要简单很多,没有抱着那么多的礼义廉耻。不用心怀不安,不用敏感和解释,更不用讲一些自己不太想讲但是又被迫讲了很多遍的故事,接受那些没必要的同情。”

“我没有未来了,但我不想因为我没有未来就去招惹别人为我哭。就像这些猫猫狗狗也就能活个十几年,他们也是该吃吃,该睡睡。我该学学他们。”

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因为采访王皓玮,让我认识了这个组织——武汉同志中心

本来最主要是服务于lgbt群体的一个组织,后来才发现他们做的事情并不少,不仅和艾滋病相关的检测和救助,还有性少数群体的疏导和服务,甚至有很多其余相关的公益项目,以至于让我们很好奇这到底是一个什么样的工作组织

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

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安全套在他们办公室随处可见,在这里安全套代表着更多的是“安全”而不是“性”。工作人员全是男性,而且都是gay,从早期为武汉的同性恋者提供心理和健康相关服务,到如今经历疫情送药寄药,他们经历了很多。

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// 工作文件&武汉地区拉拉信息手册

他们的工作手册上内容之广,可以从“武汉青少年性教育工作”到“女同情侣之间感情疏导帮助”,总之你能想到的很多性少数群体以及艾滋病防控相关的工作,他们都几乎有涵盖到。

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// Blued软件上预约检测的入口

而目前他们有一个很主要的工作内容,就是希望更多的人来免费检测艾滋病

黄豪杰给我展示了他们在同性交友软件blued上推广的预约链接,就是希望有更多的gay来他这里检测hiv,防患于未然。

武汉疫情后艾滋病人独自熬过的180天

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// 艾滋病检测过程

直到现在,网络上还是有很多人对于艾滋病的传播途径和原理不太清楚,一方面谈虎色变,另一方面就是以讹传讹。

大概要知道以下很基本几点常识:1、两个都没有艾滋病的个体,再怎么发生性行为,是不会产生艾滋病毒的(男男性行产生艾滋病毒是谣言);2、艾滋病毒是无法在空气中存活太久的(在羊肉串烧烤里放艾滋病人血传染是谣言);3、艾滋病是有窗口期的,最好以一个月为限(换句话说你感染了艾滋病毒在窗口期内可能会查不出来)。

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// 武汉同志中心负责人黄豪杰

采访到黄豪杰的时候,他还在为武汉的同志们东奔西走,就连坐下来都还在处理工作的事情。他的时间表里,总在寻找一切能帮助到这个群体的可能性。

从一个同志意识到自己身份后自我认同的疏导,到恋爱关系里碰到问题的心理咨询,再到出柜之后和爸妈关系的疏导、感染病症之后的救治,武汉同志中心都有涉及。

又当爹又当妈,有操不完的心,我这么形容黄豪杰。

从疫情到现在,刚好过去半年的时间。而武汉同志中心的志愿者们领着“爱心车队”给艾滋病感染者送药的事情,仿佛就在昨天。

事情已经过去,武汉封城断药危机后的艾滋病感染者们,都归于平静,活在自己那个极小的圈子里。头顶上是一连串的倒计时的数字,取药的“3个月”,吃药的“早晚8点半”,这是他们赖以生存的时间点。

如今他们过得好么?并不好。

黄豪杰依旧替这些人奔波着,但即使过得不好,他们照样日复一日地坚定地在这座城市隐秘而坚强地活着。

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